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  AIDS相关症状对艾滋病患者生存质量的影响

  摘要:目的:探究艾滋病生存质量研究现状,分析AIDS相关症状对艾滋病患者生存质量的影响。方法:通过查阅国内外期刊、学位论文数据库中的相关研究,对AIDS相关症状影响艾滋病患者生存质量的情况进行归纳、分析、总结、概括。结果:艾滋病患者总的生存质量与AIDS相关症状数目呈负相关,症状数越多,生存质量得分越低。AIDS相关症状包括皮肤损害、周围神经损害、呼吸困难、视力障碍等,在控制了混杂因素后,每一个新出现的症状都会降低患者的整体身体状况和生存质量。出现症状的多少影响着患者生存质量中的心理、生理、独立性、人际关系、环境、精神支柱和个人信仰等方面的得分,AIDS相关症状数与艾滋病患者的生存质量项目的评分存在负相关,出现AIDS相关症状越少,生存质量越高。结论:AIDS相关症状是影响艾滋病患者生存质量的重要因素,AIDS相关症状可以作为艾滋病医学治疗的切入点,进一步提高艾滋病患者的生存质量。   艾滋病(AIDS)又称获得性免疫缺陷综合征,主要表现为全身衰竭和免疫功能低下所致的一系列机会性感染,是由人类免疫缺陷病毒(HIV)引起的一种致死性传染病。自1981年美国首次报道以来,艾滋病己在全球广泛流行[1]。截止2014年底,全球范围内感染艾滋病毒的人数已达到3690万人,全球艾滋病疫情严峻[2]。由于艾滋病的致死性和传播的特殊性,使得它成为了一个社会性的公共卫生问题[3]。近年来,随着高效抗反转录病毒等治疗方法的产生,患者的生命得到延长,艾滋病患者生存质量(qualityoflife,QOL)这一反映健康的指标日益受到关注和重视,而艾滋病患者的生存质量与AIDS相关症状紧密相关,因此,本文就近年来AIDS相关症状对艾滋病患者生存质量的影响进行综述。
  AIDS相关症状   在被HIV感染后,最开始的数年至10余年可能不出现任何临床表现。一旦发展为艾滋病,病人就可能出现各种临床表现[4]。   以发病部位分析,艾滋病的全身症状一般有持续发烧、虚弱、盗汗,持续广泛性全身淋巴结肿大。特别是颈部、腋窝和腹股沟淋巴结肿大更明显。淋巴结直径在1厘米以上,质地坚实,可活动,无疼痛。体重下降在3个月之内可达10%以上,最多可降低40%,病人消瘦特别明显[5]。呼吸道症状一般有长期咳嗽、胸痛、呼吸困难、严重时痰中带血。消化道症状一般有食欲下降、厌食、恶心、呕吐、腹泻、严重时可便血。通常用于治疗消化道感染的药物对这种腹泻无效。神经系统症状一般有头晕、头痛、反应迟钝、智力减退、精神异常、抽搐、偏瘫、痴呆等。皮肤和黏膜损害一般有单纯疱疹、带状疱疹、口腔和咽部黏膜炎症及溃烂。此外,还可能出现多种恶性肿瘤,如位于体表的卡波济肉瘤可见红色或紫红色的斑疹、丘疹和浸润性肿块[6]。   傅亮等[7]基于质性访谈和问卷调查,得到艾滋病相关症状症状包括皮肤损害、周围神经损害、呼吸困难、视力障碍、活动障碍、发热、口腔损害、疲乏、疼痛、焦虑、恶心、呕吐、腹泻等,并根据调查结果编写了艾滋病相关症状管理指南。   汪雯、覃彦香等[8,9]通过调查取样得出,AIDS患者一般全身状况较差,出现的症状有淋巴结肿大,消瘦,发烧、乏力等,消化系统症状有口腔溃疡、吞咽困难、恶心呕吐、腹泻、肝脾肿大等,呼吸系统症状有咳嗽、胸闷气短、胸痛等。并且,相关症状的出现与患者多为农民和无业者、经济条件差、当时的医疗卫生条件差,被发现时间晚有关。多系统的严重症状影响到患者的生存质量,长期持续咳嗽又使得携带病原微生物的飞沫在室内空气中漂浮,成为传播疾病的一大隐患。并且,这些患者大多不是以艾滋病为第一诊断被发现,由于多系统损害原发病常常被掩盖。
  艾滋病患者生存质量研究状况
  生存质量的概念   生存质量是一个含义广泛的概念,世界卫生组织定义生存质量(QualityofLife)为不同文化和价值体系中个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状态的体验[10]。生命质量包含了个体的生理健康、心理状态、独立能力、礼会关系、人信仰和与周围环境的关系。有关生存质量的研究始于20世纪30年代的美国,70年代末期后在医学领域备受瞩目,并在80年代后形成新的研究热潮。生存质量这一概念的引入,为医学研究开辟了一个崭新的领域.极大地促进了生物医学模式的转变.是医学发展史上的一个重要里程碑[11]。   生存质量作为一种新的健康评测工具,它包括了一组大大超越于生物医学范围的评价指标,从身体机能、精神和社会活动能力的总体状态来评价健康.它的产生较大地弥补了以往健康评价指标的缺陷.引起了医疗卫生和社会学家的广泛兴趣[12]。70年代以来逐步开始应用于癌症和其他慢性病防始的研究中,而且越来越多的人提出生存质量应该成为评价肿瘤治疗措施和各种慢性病的终点评价指标。随着医学模式的转变。医学方面不再是只重视寿命的延长,如何提高患者的生存质量已日益受到关注。艾滋病患者可能出现明显的生理、心理和社会功能方面的障碍,目前艾滋病治疗焦点是对症状的确认和处理以及延长生命。因此,研究艾滋病相关症状和生存质量的关系,有助于筛选出弱势群体,提高艾滋病患者的生存质量。
  艾滋病患者生存质量研究进展   生活质量是多维的概念,是对包括身体机能、必理功能、社会功能等方面的主观评价指标,而且生活质量还建立在一定的社会文化价值体系下并受其影响。   国际上,生活质量研究起源于上世纪30年代的美国,兴起于50-60年代,70年代末引入医学领域,80年代形成热潮,目前相关研究仍方兴未艾[13]。早在20世纪90年代,健康相关的生活质量研究便引入HIV/AIDS领域。早期阶段,为提高研究效率且便于分享结果,量表的需求应运而生,因此当时较多研究集中在对生命质量的各类量表的探索及对其信度效度的验证上。在量表相关研究较为成熟后,各类与生活质量有关的应用研究便拉开序幕,此时开始出现少量对AIDS患者生活质量影响因素的研究。随着高效反转录抗病毒治疗逐渐应用与推广,是否接受治疗及接受治疗后生活质量的改变情况成了当时学者们研究的重点,随后便有不少研究分析药物依从性对生活质量的影响及如何提高感染者服药其依从性等。而本世纪初到现在,量表的研究和应用仍然在继续,尤其是较为公认的WHO量表及其他具有良好的文化适应性量表的产生,使得HIV感染者生活质量相关研究开始慢慢扩展到不同文化国家的感染人群中如美国、越南、马来西亚、己西加拿大等。而研究主题仍然主要集中在对其生活质量相关的社会人口学、生理学、社会支持等几类影响因素方面较为深入或全面分析和探索[14]。   国内针对HIV/AIDS这一特殊群体生活质量的研究开展尚不是很多,相关研究最早发表于1999年。杨晶晶、杨倩、崔文龙[15-17]等研究者对世界卫生组织生活质量量表中文版的信度和效度进行评价,随后逐渐扩展到对治疗药物的研究进展,并发展到对该人群生活质量影响因素研究的进展和动向,通过在中国许多地区横断面调査AIDS患者生活质量现状及有关影响因素等,随后也出现少量小样本的干预研究评价,短期干预前后患者生活质量的变化情况等。   国内外大量研究证实,AIDS患者生活质量总体得分明显低于一般人群,艾滋病病毒感染者和病人生活质量的躯体功能领域得分也低于一般人群。我国研究者王璐、张卓彦[18,19]等也研究表明,AIDS患者各方面生活质量显著低于对照人群。
  AIDS相关症状对艾滋病患者生存质量的影响研究
  艾滋病患者生存质量的研究工具   近年来,关于艾滋病生活质量的研究取得了一定进展,其中一方面得益于艾滋病生活质量的测量工具不断推陈出新,其种类已经从最初的普适性量表发展到了特异性量表,进而逐步发展了结合前两类量表优点的综合性量表。目前,超过17种量表被用于测量艾滋病相关生活质量。其中,普适性代表量表有SF-36;近年来,WHO也推出了普适性量表WHOQOL-100,并授权开发了某些附属特殊疾病的评价量表,例如WHOQOL-HIV及其简化量表WHOQOL-HIV-BREF,这两种量表具备了一定的社会文化普适性,同时也属于综合性量表范畴。WHOQOL-HIV-BREF量表仅有31个条目,涵盖生理、也理、社会关系及环境四个领域,且填写时间一般不超过十分钟。目前,国际上针对简化表效度和可信度的评价有所增加。国外研究证实,简化表各领域的Cronbach’sα分别为0.70-0.83和0.67-0.80且区分度良好。特异性代表量表则有MOS-HIV、HAT-QOL等[20]。
  AIDS相关症状影响艾滋病患者生存质量的研究   近年来,关于AIDS相关症状影响艾滋病患者生存质量的研究已有一定进展,一些学者报道,AIDS相关症状与艾滋病患者生存质量有显著的负相关性,症状数越多,生存质量得分越低。较多的症状与不良健康状况呈显著相关,症状越多,越妨碍社会活动,卧床时间越久,也越影响疾病的治疗[21-23]。   在国外,KingoriC等[24]研究发现,艾滋病相关症状数与艾滋病患者的生理功能、现有的健康感受以及精力等项目的评分存在负相关。Albert等[25]用MOS-HIV量表测量后发现,无症状的艾滋病毒感染者生存质量的分数高于艾滋病晚期的患者。KarlArenz等进行的2267人的队列研究表明,在控制了基线症状和生存质量混杂因素后,每一个新出现的症状都会降低患者的整体身体状况和生存质量,新出现的两个症状对患者生存质量的影响,就好比重度抑郁症或刚刚被确诊为艾滋病时产生的影响,并且,症状较多和寻求心理治疗者的生存质量较差。KremerH等通过临床研究得到,AIDS患者的全身状况较差,发热、乏力、消瘦等全身症状和咳嗽、腹痛腹泻、胸闷气短等消化系统和呼吸系统症状较常见,严重影响了艾滋病患者的生命质量。并且,艾滋病患者的乙肝病毒感染率很高,卡氏肺孢子虫肺炎、HIV脑病、慢性淋巴性间质性肺炎等是主要的并发症,产生的相关症状也进一步降低了艾滋病患者的生命质量[26]。   在国内,大量的研究证实,艾滋病患者生存质量的总体得分明显低于一般人群。并且在不同地区和人群,影响艾滋病患者生存质量的因素不完全相同。我国学者许燕君等[27]研究也得出相关症状影响了艾滋病患者的生存质量,出现症状的多少影响生存质量中的心理、生理、独立性、人际关系、环境、精神支柱和个人信仰6个方面的得分,出现艾滋病相关症状越少,生存质量越高。陈磊[28]通过多因素分析得到,职业、感染途径、CD4 T细胞计数、临床症状及HAART是AIDS患者生存质量的独立影响因素,具体表现为无业或工作环境差、经性接触或静脉吸毒感染HIV、CD4 T细胞计数较低、临床症状较多、经HAART治疗者生存质量较低。端翔[29]通过研究得到,临床症状的数量和严重程度均影响艾滋病患者的生存质量,临床症状越多、越严重,患者的生理功能越弱,心理状态也越差。张昊[30]研究发现,AIDS相关症状数目与HIV/AIDS患者生存质量密切相关,患者的生存质量随相关症状数目的增加而下降。谢荣慧[31]研究得到,随着疾病的发展,患者的相关症状增加,生活质量随之下降,CD4 T淋己细胞计数越高,HIV病毒载量越低,生活质量越高,同时,HAART药物的不良反应包括近期不良反应(如呕吐、腹泻、头痛、皮疹等)和长期不良反应(如周围神经病变和脂肪代谢奈乱)也会影响患者的生活质量。
  结论   目前,AIDS患者的生存质量研究已成为国际热点。而医学的目标是在寻找医疗办法和提高生存率的基础上,重视对艾滋病患者生存质量的提升。本研究对大量的文献进行总结,得出AIDS患者的生存质量低于一般人群,受到包括相关症状在内的多种因素的影响。并且,艾滋病患者总的生存质量与AIDS相关症状数目呈负相关,症状数越多,生存质量得分越低,通过生命质量量表得到,出现症状的多少影响着患者生存质量中的心理、生理、独立性、人际关系、环境、精神支柱和个人信仰等方面的得分。AIDS相关症状是影响艾滋病患者生存质量的重要因素,AIDS相关症状数与艾滋病患者的生存质量项目的评分存在负相关,出现AIDS相关症状越少的患者其生存质量越高,因此,AIDS相关症状的控制可以作为艾滋病医学治疗的切入点,同时本研究也为卫生资源的有效配置及国家制定相关政策提供了参考,有利于艾滋病护理工作的有效开展和艾滋病患者生存质量的提升。

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